La semana pasada, de manera tristemente encadenada, el cáncer de mama fue el protagonista. El día 19 de octubre, como cada año, todo se llenaba de rosa, de lazos, de infografías sobre la importancia de la autoexploración… Días antes, Miriam (en nuestro mundo blogueril, Mamá en red) una luchadora más contra el cáncer, nos dejaba.
Fue una semana extraña, de tristeza, de vacío… Una semana que comencé acudiendo a la Fundación Pons para conocer la campaña #SigoSiendoYoCM, cuyo fin es visibilizar, sensibilizar y concienciar sobre esta patología, organizado por Novartis Oncology España. Porque, más allá del «día rosa» y sin tener casos cercanos… ¿Qué sabemos en realidad?
El cáncer de mama suele provocar un gran impacto en el ámbito familiar, social, laboral y psicológico de las pacientes.
El evento comenzó dándole voz a tres pacientes, Diana, Ana Isabel y Claudia, en el documental «Sigo siendo Yo» realizado por el antropólogo Raúl Rubio para la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y Novartis Oncology y que podéis ver a continuación.
Tras él, pudimos escuchar de primera mano a las protagonistas y oír algo que se repitió durante todo el evento: «el cáncer de mama no es solo un día, hay que concienciar todo el año«. Muchas de las pacientes no se sienten identificadas con la imagen que transmite el lazo rosa: mujeres que luchan, optimistas, alegres y sonrientes siempre… La imagen de la heroína o de la súper mujer que puede con todo y que no se permite derrumbarse. Piden que se validen todas y cada una de sus emociones a lo largo de la enfermedad, todas ellas son necesarias y reales. Además de ese impacto psicológico en la paciente, en la mesa redonda se habló de cómo afecta también al entorno más cercano (familiares, conocidos, trabajo…).
En la última mesa redonda del encuentro #SigoSiendoYoCM, se abordó el tema de la información que circula en redes sociales y en Internet, en general, sobre esta patología y la necesidad de que los pacientes (o de quienes quieren informarse) encuentren textos fiables y veraces.
Contenido del post
El cáncer de mama en España
La actitud frente al diagnóstico de cáncer de mama
El diagnóstico de cáncer de mama puede ser devastador tanto en el paciente como en su ámbito familiar y social. Muchas de las pacientes sienten que dejan de valer para hacer cosas, trabajar…
La actitud frente a la nueva situación es realmente importante. La Fundación Actitud frente al Cáncer nos habla de la Esperanza Activa como base de esa actitud favorable. No se trata de tener una esperanza ciega sino «una forma de confiar procurando tener el mayor conocimiento sobre la enfermedad», por lo que es importante que la paciente tenga toda la información de su pronóstico y recursos disponibles para abordar la enfermedad, solo así se evitarán expectativas irreales.
Las pacientes del documental «Sigo siendo yo» hacían hincapié en filtrar también esa información al entorno para evitar actitudes negativas (como la pena) hacia ellas que puedan «contagiarse».
Una actitud negativa acarrea malestar, pesimismo y sentimientos de frustración.
Pero, insisto, no confundamos esa actitud positiva con la heroicidad. Porque además de que la persona que padece el cáncer ha de ir asimilando esta situación (y necesita pasar por diferentes fases), igualmente le pasará a su entorno más cercano, sobre todo a los hijos, a quienes es importante ir adelantando qué sucederá en casa de la manera más sincera posible. Pensando en ellos, Novartis ha elaborado un cuento que bien puede leerse entero de una vez, o bien por partes según se vaya necesitando mostrar a los pequeños qué será lo siguiente por lo que pasará su mamá. «El álbum de mamá» pretende ser una herramienta más de ayuda para los niños y niñas de hasta 7 añitos aproximadamente.
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| Él álbum de mamá, cuento para hablar del cáncer de mama con los niños |
La nutrición y el ejercicio físico en el cáncer de mama
Durante los últimos diez años se han venido observando los beneficios del ejercicio físico en los pacientes con cáncer de mama, avanzado o colon. El estar activo físicamente mejora los efectos secundarios de los tratamientos que reciben los pacientes.
Las pacientes que se mantienen activas tras el diagnóstico tienen un 67% menos riesgo de recaída.
La guía de ejercicio físico para pacientes de mama localizado y avanzado de Novartis ofrece a los pacientes información sobre qué ejercicios son convenientes para cada tipo de efecto secundario que pudiesen padecer.
Es muy importante que las pacientes hagan ejercicio para, además, mantener su independencia física y mejorar su calidad de vida. Además, en esta guía encontramos recomendaciones nutricionales en función de los tratamientos y la enfermedad, así como un breve recetario.
(Esta guía cuenta con los avales de la Sociedad Española de Oncología -SEOM-, el grupo GEICAM de Investigación de cáncer de mama, la Federación de cáncer de mama -FECMA-, la Fundación Más que ideas, el grupo Solti y la Sociedad Española de Enfermería Oncológica -SEEO-.)
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| Guía de ejercicio físico para pacientes con cáncer de mama localizado y avanzado |
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| Guía de nutrición para pacientes con cáncer de mama localizado y avanzado |
Ofrecer información correcta en Internet sobre el cáncer de mama
Actualmente una gran cantidad de personas buscamos síntomas en internet llegando a veces a páginas nada fiables que no hacen sino crear alarma y desasosiego.
Tanto para quienes difundimos como para las pacientes de cáncer es importante manejar información verídica y contrastada. Para asegurarse de que esto es así, las enfermas siempre han de acudir a páginas que contengan información avalada científicamente. Esto es ya una necesidad real, ya que esta patología genera mucho movimiento en redes sociales (más de 205.000 tweets al año).
El informe eHealth de Cáncer de Mama en Red, realizado por la Asociación de Investigadores en eSalud y el grupo GEICAM en colaboración con Novartis Oncología, afirma que «los oncólogos apenas comunican esta enfermedad en las RRSS, lo que puede propiciar la presencia de informaciones falsas y bulos de salud«.
Con este informe se deja patente la necesidad que hay de que los profesionales lideren en redes este tipo de conversaciones. En España es necesario generar más información que se adapte a nuestra realidad ya que, aunque sí que existen muchas publicaciones científicas bien posicionadas en buscadores, solo el 40% de ellas pertenece a organizaciones de nuestro país.
Manifiesto de comunicación responsable en cáncer
El observatorio #SaludSinBulos y el Comité de Pacientes del Hospital Clínico San Carlos han establecido 10 puntos que deben cumplir los medios de comunicación y blogs que informan de cuestiones relacionadas con la oncología:
- Entender las bases del proceso de investigación médico-científica del cáncer.
- Buscar fuentes acreditadas a la hora de informar sobre cáncer y citarlas.
- No difundir informaciones buscadas en una única fuente.
- Huir del sensacionalismo.
- Ser transparentes en la información y señalar si hay conflicto de intereses.
- Informar con rapidez sin comprometer el rigor.
- Contextualizar las informaciones (fase de los ensayos, evidencias acumuladas, fechas de publicaciones…etc).
- Buscar la originalidad en el enfoque sin comprometer el rigor.
- Exigir de las instituciones su corresponsabilidad en la divulgación sobre oncología.
- Favorecer la formación científica y divulgativa de los informadores.
Ya solo me queda agradecer a Madresfera y a Novartis haberme dado la oportunidad de acudir a este evento y descubrir a mujeres maravillosas que han luchado, que están luchando y que seguirán luchando contra esta enfermedad; de concienciarnos sobre lo mucho que aún queda por hacer en la investigación (tanto de esta enfermedad como de otras tantas) y en la sociedad.
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No dejes de consultar:
Federación Española del Cáncer de mama (FECMA)
Fundación Actitud frente al Cáncer
Grupo GEICAM, investigación en cáncer de mama
Lazos contra el cáncer. Blog.
Salud sin bulos.
Cuentos sobre el cáncer:
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