ADELA

Nuestro "reto del agua"

jueves, octubre 02, 2014



Pues sí, hoy vamos a sumarnos, a nuestro modo, a este reto. Supongo que ya todos lo conocéis por la cantidad de famosos que se "han mojado" y han colgado sus videos en las redes sociales.


El reto es una iniciativa de ALS Association (siglas de esclerosis lateral amiotrófica en inglés, lo que en España conocemos como ELA). El reto del cubo de agua helada o ice bucket challenge consiste en tirarse sobre la cabeza un cubo con agua fría o con hielos; si no cumples el reto has de donar una cantidad a la investigación y cura de la enfermedad. También puedes tirarte el agua y donar... Que no es excluyente, vamos.
El movimiento ha tenido mucha repercusión y, parece ser, bastante éxito en cuanto a donaciones se refiere (que es lo fundamental).

Pero nosotras no vamos a tirarnos agua... Nuestro cubo de agua, ya no fría, sino helada, lo recibimos hace unos 27 años cuando a nuestro padre se le diagnosticó esta enfermedad. Mes a mes el agua se iría haciendo más fría para él, para nuestra madre, para nosotras... Año tras año la esclerosis se lo iba comiendo y hace veinte años su cuerpo dijo que ya no luchaba más... Ni su cuerpo ni su brillante mente... Y se fue, en silencio.

De modo que el comenzar a oír tan frecuentemente en la televisión el nombre de esta enfermedad no puede sino aliviarnos... ¡Ey, eso está ahí! ¡Hay que investigar!

Muchas han sido las críticas que hemos leído durante estos meses, sobre todo, las relacionadas con el hecho de desperdiciar agua, de que hay niños muriendo de sed... Y no vamos a ser las que digamos que no es cierto que pueda ser una pena desperdiciarlo... Pero no seamos hipócritas, también a veces nos damos un baño más largo de lo normal, también tiramos hielos de los refrescos cuando nos ponen los vasos hasta arriba de ellos y... También llenamos miles de piscinas para refrescarnos... Y todo eso para nada.


Al menos esos cubos han servido para que TU conozcas las siglas ELA.

Y no te vamos a contar lo que es un día a día con una persona enferma porque no podrás sentir lo que se siente al mirarles a unos ojos llenos de vida en un cuerpo muerto (como tampoco sabremos qué siente una familia que tiene a cualquier otro enfermo por mucho que uno quiera empatizar...).



Simplemente queríamos recordar que este reto está aquí aún, que será, como todo hoy en día, una moda y que en enero igual nadie se acuerda de esto... Que no es solo el tirarse un cubo y que un colega te grabe para colgarlo en facebook... Que lo importante es que dones para que se pueda seguir investigando, para que el día de mañana si alguno de nuestros hijos la sufre pueda tener una esperanza y no estar condenado a muerte desde el minuto cero...

La asociación con la que hemos colaborado es ADELA (con la que estuvimos durante los siete años de enfermedad de mi padre y posteriores), que es la asociación española de esclerosis lateral amiotrófica. Tiene un formato de donaciones muy asequible a todos que consiste en un evento ficticio que se celebrará el 24 de octubre y del que hay disponibles unas "entradas" desde 10€.
También podéis ayudar desde la web de FUNDELA.




Muchas gracias, especialmente hoy, por leer esta entrada...



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18 Comentarios sobre el post

  1. Uff...despues de leer vuestra experiencia la "tonteria" del cubo se queda una anecdota demasiafo frivola...Solo te puedo mandar un abrazo grande y quedarte con la parte positiva de ese reto que tu comentas.

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    1. Gracias, Ana, lo importante es la investigación y apoyarla en la medida de lo posible para que el día de mañana sea una enfermedad curable. Un besote

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  2. Vaya, siento mucho por todo lo que habéis pasado, le echaré un vistazo a las asociaciones a ver si puedo hacer una aportación. Un beso!

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  3. Pues allí estaremos! Siento que os haya tocado pasar por ello guapas, estas cosas son muy duras, nadie debería tener que pasar por ellas (ni enfermos ni familias). Un besazo

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    1. Muchas gracias, guapísima! Toda ayuda viene fenomenal! Un besote!

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  4. Justo hoy hablaban en la radio sobre la ELA. Esperemos que encuentren pronto cura para esta y otras tantas enfermedades sin sentido.

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    1. Esperemos... Lo triste de esta sociedad es q hay que ser rentable para q inviertan... Gracias x tu comentario :)

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  5. Cuanto lo siento que hayas tenido que pasar por ello...Hace unos días, en mi blog, publiqué esta entrada http://mamablogger2.blogspot.com.es/2014/08/el-por-que-de-el-cubo-helado.html .
    Saludos!

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    1. Muchas gracias x difundir también desde tu blog la necesidad de donar y alejarlo un poco de la frivolidad de echarse un cubo sin más... Besos!

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  6. Es eso, que hasta que no nos toca de cerca una enfermedad así no podemos entender el verdadero motivo , yo siempre lo he dicho si me tocara la loteria, mucho iba a ir a investigar todo este tipo de enfermedades de las que aún sabemos poco, en mi caso, no es Ela, es eplilepsia, y no hay mayor dolor que ver sufrir a un hijo, un padre, una madre, una hermana...me ha gustado mucho como lo habéis escrito, besos

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    1. Gracias, Sonia. Si, ver pasarlo mal a un familiar o a alguien a quien quieres es horrible. También, x desgracia, conocemos la epilepsia de alguien cercano a la familia. Un beso y ánimo :)

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  7. Lo siento mucho, de verdad. Sí que es verdad que sin la moda del cubito no hubiésemos sabido nada, o al menos de la misa a la mitad y aunque se haya recaudado bastante dinero, todo es poco para éste tipo de enfermedades.
    Un beso enorme.

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    1. Gracias! Al menos se ha hablado más de ella y se han puesto más caras a la enfermedad, no solo la de Stephen Hawkins, q es un caso especial x la longevidad... Un beso!

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  8. Hola guapa. Algo ya sabía del tema. Me alegra que hayas escrito este post.
    Un besazo enorme

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    1. Un besazo, Ana, gracias x pasarte ;). Besos!

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  9. Ufff que duro, es verdad que sin estas campañas hay enfermedades que pasan inadvertidas para el resto del mundo. Un abrazo enorme!

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    1. Sí, están bien xq dan a conocerlas, luego hay q mantenerlas y... ¡Donar! Besos

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